Una cosa spiacevole

 

endometriosi

“Non è una cosa piacevole” un mal di testa, un raffreddore, un’influenza.

L’endometriosi è molto più che “poco piacevole”. È una condanna per la vita.

Forse raccontare la mia esperienza e quella di tante altre donne potrebbe essere inutile, soprattutto per persone che esprimono pareri così pesanti senza essere informate.

A me ha tolto parecchio l’endometriosi, sia fisicamente che in termini di qualità della vita.

Ho subito sette interventi e quasi in tutti ho perso un pezzetto di me: una volta un ovaio, la tuba, la cistifellea, l’appendice, un pezzo di intestino, la funzionalità di una gamba, fino all’utero e all’ovaio rimanente. Ho perso il piacere di essere donna, la possibilità di esser madre e ho sofferto fino all’esaurimento nervoso quando nessuno sapeva dare un nome ai miei problemi, rischiando così di lasciarci le penne.

Ho dovuto imparare a gestire il mio corpo, a controllarlo senza lasciarmi sopraffare dal dolore. Se non lo avessi fatto non avrei potuto vivere, non avrei potuto lavorare, non avrei potuto condividere la mia esistenza con altre persone. Ma l’ho fatto;con fatica, Dio solo sa con quanta fatica!

Fare pipì con la sensazione di avere un coltello piantato nella vescica, non poter uscire di casa per la paura di aver bisogno, senza possibilità di rimandare di un solo istante, di un bagno, lavorare ogni giorno con una smorfia costante sul viso perché lei sta lì a ricordarti prepotentemente e con estrema cattiveria la sua presenza, non è stato facile.

In più ho dovuto lottare con l’ignoranza, la supponenza, la perfidia, l’egoismo, la superficialità, la malignità, la bassezza di chi mi stava intorno.

Mi sono spesso sentita dire che l’unico problema che avevo era la poca voglia di lavorare, che facevo una tragedia per dei semplici dolori mestruali, che stavo solo fingendo, anche quando per due anni ho potuto muovermi solo grazie a due stampelle.

Ho speso, per curarmi….no, non per curarmi, perché non esiste cura per le malattie croniche…ho speso, dicevo, per sopravvivere migliaia e migliaia di euro. Perché la sanità ha tempi biblici, perché l’endometriosi non è stata riconosciuta come malattia grave ed invalidante. E ho rischiato, nei momenti peggiori di vedere dimezzato il mio stipendio perché “mi ero ammalata per troppo tempo”. E da questo punto di vista sono pure stata fortunata, perché avendo un lavoro statale non ho rischiato il licenziamento. Ma tante donne nella mia situazione sono state “fatte fuori” dai loro datori di lavoro senza pietà.

La vita privata? Beh, neanche quella è semplice. Se sei fortunata e hai vicino un uomo con un grande cuore (e una gran pazienza) non rischi delusioni. Ma quante sono state trattate come “vuoti a perdere” per l’impossibilità di procreare o perché tanta sofferenza disturbava l’ominicchio e magari anche mammina sua?

Ognuna di noi, posso affermarlo senza timore di smentita, darebbe chissà che per una VITA NORMALE. E quando ci si scontra con l’ignoranza si farebbe volentieri a cambio con chi presume di sapere.

Dopo anni di lotte, di marce, di appelli, dopo fiumi di parole, di e-mail alle istituzioni, pare che l’endometriosi adesso sarà inserita nei Lea e sarà considerata invalidante. Non credo che ci daranno “la pensione”, penso che se riuscissimo ad ottenere l’esenzione per le prestazioni mediche e per le medicine, sarebbe già un successo.

Poi leggo certe cose. E sono io ad essere “indignata”. Io ed altre tre milioni di donne.

Non auguro a nessuna donna, neanche a quelle che mostrano incapacità di informarsi e di solidarizzare, di passare quello che abbiamo passato noi.

Ma la vita è una ruota.

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