Io non sono Allison

Ero da sola in una stanza del reparto di ginecologia. Lottavo dalla sera prima con dei lancinanti dolori allo stomaco e vomitavo oramai da diverse ore. L’infermiera che è venuta a trovarmi mi ha minacciata che se non avessi smesso di vomitare mi avrebbero messo il sondino naso-gastrico. L’ho pregata di non farlo; quasi vergognandomi le ho detto che avrei cercato di non rimettere più.

Il mio corpo era scosso da continui tremori che mi facevano sobbalzare continuamente nel letto ed ero davvero molto stanca. Ho chiesto che mi dessero qualcosa per calmarmi. Dopo una decina di minuti, l’infermiera è tornata con la ginecologa, la quale mi ha rimproverata per non averla fatta riposare tutta la notte e, con un pizzico di carità umana, ha detto all’infermiera di farmi un calmante. Mentre lo diceva, ha sollevato la manica del pigiama, scoprendo il braccio pieno di lividi, segni delle flebo che avevo tenuto appena una settimana prima, quando, al Pronto soccorso dello stesso ospedale ho dovuto implorare aiuto per quello che loro avevano semplicemente definito una indigestione. A quel punto, la dottoressa ha fatto un balzo indietro e mi ha chiesto con occhi sgranati se fossi tossicodipendente e se avessi una crisi di astinenza. Ho avuto la prontezza di rispondere che no, non avevo mai preso nulla, ma se avessero avuto qualcosa da darmi, pur di star bene avrei cominciato anche in quell’istante ad assumere sostanze di qualsiasi genere.

 

Chiarito “l’equivoco”, loro sono andate via (non so quanto convinte) ed io sono rimasta di nuovo sola. Stanca, dolorante, in lacrime, mortificata, con addosso la sensazione che comunque stavo per morire, perché nessuno mai mi avrebbe capita e aiutata.
Allora ho guardato la finestra, poi la flebo, poi ancora la finestra. Ho realizzato che se avessi fatto in fretta, avrei potuto strapparmi l’ago dal braccio e con un balzo volare giù e porre fine a tutta quella sofferenza, ai dolori, alle mortificazioni. Credo abbia prevalso l’amore per la mia famiglia, per l’uomo adorabile che finalmente avevo nella mia vita. E sono rimasta in quel letto.

 

Per questo io non sono Allison.
Perché io sono rimasta aggrappata alla vita, ho trovato dei motivi per andare avanti, mentre lei, povera piccola Allison, malata come me di endometriosi, in preda ai dolori e con la sensazione di non essere capita, ha deciso di farla finita.

 

Allison, tre milioni di donne nel mondo ed io, abbiamo in comune tanto dolore e tanta sofferenza.
L’endometriosi non uccide, dicono. Ma i tormenti, le tribolazioni, le privazioni fisiche e non solo, possono davvero toglierti la voglia di andare avanti.
L’indifferenza, l’ignoranza, la cattiveria di chi non sa e non vuol sentire, quella può uccidere.

 

Non racconterò che cosa mi ha fatto fisicamente questa malattia. È noto e non è niente di più o di meno di quel che ha fatto ad altri milioni di donne.
Ma non posso non porre l’attenzione sull’aspetto psicologico di questa patologia.

 

La maternità negata potrebbe essere un aspetto, ma ti abitui a sopportare il dolore e la delusione di prenderti cura con tutta te stessa di qualcuno che non è tuo figlio (che sia un nipote, il figlio di un compagno, gli allievi di una scuola o quant’altro) e non ricevere in cambio nulla, perché c’è sempre una mamma, quella “vera”, di cui sarai all’ombra.
Potrebbe essere la gioia negata, le serate con gli amici di cui devi privarti, perché non puoi allontanarti troppo dal bagno, perché se mangi la pizza poi soffri due giorni, i viaggi che non fai perché “se poi ti scappa” non sai come fare.
Potrebbe essere veder cambiare il tuo corpo per gli sbalzi ormonali e non poter neanche far nulla perché quel maledetto nervo ti costringe a non frequentare palestre, a non poter più correre, a non sentirti donna con un paio di tacchi che slanciano un po’ di più.
O forse potrebbe essere il doverti “giustificare “, quasi fosse una colpa avere addosso una malattia.

 

Una mia collega, umana quanto un cactus, mi ha insultata pubblicamente perché sono rimasta a casa due giorni prima del mio settimo intervento, (isterectomia totale con complicazioni all’uretere) e mi ha costretta, dopo appena un anno, perché ha dovuto sostituirmi per un’ora, all’umiliazione di una visita collegiale con medici ignoranti che volevano sapere se portassi il pannolone. Un’altra mi accusato di essere solo “malata mentale” e di fingere un disagio che non avevo.
Ecco, sono queste le cose che uccidono più dei dolori, più della malattia, più che vedere i pezzi del tuo corpo lasciarti, più che tornare e ritornare sotto quelle luci accecanti delle sale operatorie.

 

Ma io sono qui. Ancora a lottare, ancora a girare da uno studio medico all’altro, ancora a credere che la vita “mi deve qualcosa”.
Non sono, per questo, né migliore né peggiore di Allison.
Semplicemente non sono Allison.
Se potessi, le tenderei la mano per risollevarla dal baratro.
Perché “fra noi” sappiamo darci l’aiuto che altri ci negano.

Cara, bella, piccola Allison, un giorno ci ritroveremo, sane, felici, e ti racchiuderò in quell’abbraccio che oggi non posso più darti.

Riposa serena….

 

“No! Mamma no!”

(Dalla rivista “CHI”)

Sono ammalata di endometriosi di IV stadio. Ho alle spalle 7 interventi e la malattia mi ha portato via tanto, sia in termini fisici (in ogni intervento mi hanno portato via un pezzetto di me) sia che in qualità di vita.

Ho cercato di non permetterle di portarmi via il sorriso, neanche quando per colpa sua ho dovuto vivere per due anni con le stampelle, sapendo che la mia gamba non sarebbe stata mai più normale. Cerco di non permetterglielo quando non posso uscir di casa o non riesco neanche a far pipì senza dolore.

Ma certi giorni sono particolari e allora la tristezza prende il sopravvento, insieme alla rabbia, perché noi “forti” a volte non comprendiamo che esser tristi non significa essere deboli, ma semplicemente umani.

Oggi è la festa della mamma.
Ci sono tanti motivi per cui penso, razionalmente, che è stato meglio non diventare madre. È inutile star qui ad elencarli. Anche perché non avrebbero senso oggi, se quando vedo tutto il mondo in festa per le mamme, a meno di 3 mesi dall’isterectomia totale, ho voglia di chiudermi in una stanza, da sola, e piangere. Non mi ha risollevato il regalo del mio compagno, che mi ha portato i fiori perché anche se non sono madre biologica sono mamma coi suoi figli, i miei nipoti, i miei alunni e perfino col cane.

Perché il mondo non sa e non vuol capire che essere mamme così è ancora più “dura” che essere mamme naturali.

Perché se “la mamma è sempre la mamma” , puoi fare tutto il bene del mondo ma tu, comunque, non lo sarai mai.

Il mondo non capisce che non basta espellere un essere umano dalla vagina per esser donne migliori! Il fatto è che noi donne l’istinto alla maternità ce lo abbiamo dentro, e, per quanto felici, noi che non possiamo viverlo siamo frustrate, castrate, mutilate. E ci sentiamo messe all’angolo. In giornate come questa ancora di più.

Domani ricaccerò il mio dolore in un angolo del cuore, riprenderò a sorridere e a dire agli altri, per convincere me stessa, che non aver figli al giorno d’oggi è quasi una fortuna. Ma oggi mi sento in diritto di essere arrabbiata col mondo.

Marisa Calvitto

L’altra parte di me

E poi, quando sembrava che avessi ripreso finalmente per mano la mia vita, è arrivata Lei.

In realtà non è arrivata. Lei c’è sempre stata. E neanche tanto in silenzio: c’era e si faceva sentire, solo che io non la conoscevo e non la riconoscevo, e insieme a me tutti quelli che mi vivevano intorno.

Se cerco di ricordare un momento in cui ha cominciato a farsi notare, se proprio devo trovare un inizio, mi viene in mente una mozzarella. Una mozzarella a cena e dolori atroci allo stomaco.

Ho sempre evitato di “personalizzarla”, di riconoscerle un modo di essere o delle caratteristiche “umane”. Ma se provassi a farlo me la immaginerei sogghignante, come quando ci si prende gioco di qualcuno e non si viene scoperti.

Ha sogghignato quella sera e ha continuato a sogghignare quando, ad ogni ciclo mestruale ero costretta a chiamare qualcuno quando ero a scuola, per portarmi a casa, perché stavo piegata sul banco fra l’incredulità di compagni e professori, i quali, questi ultimi, nonostante fossi una brava studentessa, propendevano più a credere che non conoscessi la lezione che a pensare che stessi veramente male.

La immagino a ridere di me quando rotolavo per terra, cercando conforto in qualche posizione che potesse darmi sollievo, quando avevo la sensazione che ci fosse dentro di me qualcosa che tentava di strapparmi con violenza i miei organi interni e tutti intorno a me dicevano che era normale che una donna soffrisse durante il ciclo.

Quando non potevo uscire di casa perché “avevo mangiato qualcosa che mi aveva fatto male”, quando non ho potuto partecipare al matrimonio della mia amica perché dalla mia vescica non usciva pipì ma sangue.

Quando ho rinunciato ad andare a ballare la sera di quel Carnevale in cui dovevo mascherarmi, quando ero paralizzata dalla paura se il mio uomo mi chiedeva di “scambiarci tenerezze” per i dolori che sapevo avrei sentito.

Ha riso di me e poi di chi avrebbe dovuto aiutarmi. Per i medici ero semplicemente un po’ “svitata”, stressata, poi esaurita, a volte (troppo spesso) esagerata. Avere la sensazione di non avere, per così dire, le idee chiare sulla vita è un conto. Sapere di avere subito dei traumi e cercare di superarli, si può accettare. Sentirsi dire da professionisti di essere talmente matta da condizionare il tuo corpo, da fargli così male, seppure inconsapevolmente, e condizionare così negativamente la tua vita, è un altro.

Ma così dicevano, anche quando, dopo aver iniziato a togliere qualcosa, per esempio l’ appendice, continuavo ad andarmene in giro, con i miei 40 Kg, con tanta fame e tanto dolore.

In realtà ad un certo punto si è manifestata: ben sette centimetri e mezzo di “qualcosa” dentro la mia pancia. Ma nessuno dei medici che l’hanno vista le hanno saputo dare un nome o hanno saputo incatenare i suoi artigli, arrestare la sua corsa per farsi spazio dentro di me. Alcuni se ne sono addirittura fregati, in barba ad Ippocrate e ad un giuramento evidentemente fatto solo come formalità necessaria.

E grazie a loro, lei ha provato ad uccidermi. Se sto qui adesso a raccontarlo è chiaro che non ce l’ha fatta. Ma ha espletato il suo compito in maniera comunque egregia, se mi ha regalato una vita di dolore (che non smette e non smetterà), se mi ha portato parecchie volte nel freddo delle sale operatorie, se mi ha tolto la possibilità di essere madre, di fare una passeggiata senza pensieri, di fare una corsetta rilassante, se adesso sto a sventolarmi anzitempo come una forsennata per via delle vampate o a prendere goccine contro gli sbalzi d’umore, giusto per dire qualcosa.

Non mi hanno chiesto scusa, quei medici, neanche quando l’errore è stato palese. Così come non mi hanno chiesto scusa tutte le persone, la maggior parte donne, che non solo non hanno creduto alla mia sofferenza, ma mi hanno pure accusata, umiliata, insultata.

Fino a prima di conoscere lei pensavo che la malattia non poteva essere una condizione permanente: o si guarisce o ti uccide. Invece, mio malgrado, ho dovuto accettare che si può essere ammalati “da sempre e per sempre”, perché esistono quelle malattie che nascono con te, che ti accompagnano per il corso della vita finchè, magari qualcosa che va male o un qualsiasi altro motivo ti porta alla fine dei tuoi giorni. Sono le malattie croniche, quelle che ce l’hai e non ne puoi guarire. Non è che prima non conoscessi esempi di queste malattie, ma non ci facevo caso e soprattutto ero convinta che riguardassero solo “quei poveretti” sulla sedia a rotelle, i diabetici e non so chi altro, perché, probabilmente, anche io giravo la testa di fronte a queste cose.

Io non ho mai avuto né ho vergogna della mia malattia, ma ho un’unica grande resistenza: pronunciare il suo nome. Perché quando la chiamo col suo nome gli altri mi guardano come se un punto interrogativo gli si stampasse sul volto e, nei casi più fortunati, se mi dicono “questa cosa da qualche parte l’ho già sentita”, ho la ormai sperimentata certezza che ne hanno solo una vaga idea.

Lei è una parte di me, ma non è me.

Io sono IO.

Lei è l’ENDOMETRIOSI.

http://www.marisacalvitto.it/2016/07/11/una-cosa-spiacevole/

(Ph Noell Oszvald)

endometriosi

Una cosa spiacevole

 

endometriosi

“Non è una cosa piacevole” un mal di testa, un raffreddore, un’influenza.

L’endometriosi è molto più che “poco piacevole”. È una condanna per la vita.

Forse raccontare la mia esperienza e quella di tante altre donne potrebbe essere inutile, soprattutto per persone che esprimono pareri così pesanti senza essere informate.

A me ha tolto parecchio l’endometriosi, sia fisicamente che in termini di qualità della vita.

Ho subito sette interventi e quasi in tutti ho perso un pezzetto di me: una volta un ovaio, la tuba, la cistifellea, l’appendice, un pezzo di intestino, la funzionalità di una gamba, fino all’utero e all’ovaio rimanente. Ho perso il piacere di essere donna, la possibilità di esser madre e ho sofferto fino all’esaurimento nervoso quando nessuno sapeva dare un nome ai miei problemi, rischiando così di lasciarci le penne.

Ho dovuto imparare a gestire il mio corpo, a controllarlo senza lasciarmi sopraffare dal dolore. Se non lo avessi fatto non avrei potuto vivere, non avrei potuto lavorare, non avrei potuto condividere la mia esistenza con altre persone. Ma l’ho fatto;con fatica, Dio solo sa con quanta fatica!

Fare pipì con la sensazione di avere un coltello piantato nella vescica, non poter uscire di casa per la paura di aver bisogno, senza possibilità di rimandare di un solo istante, di un bagno, lavorare ogni giorno con una smorfia costante sul viso perché lei sta lì a ricordarti prepotentemente e con estrema cattiveria la sua presenza, non è stato facile.

In più ho dovuto lottare con l’ignoranza, la supponenza, la perfidia, l’egoismo, la superficialità, la malignità, la bassezza di chi mi stava intorno.

Mi sono spesso sentita dire che l’unico problema che avevo era la poca voglia di lavorare, che facevo una tragedia per dei semplici dolori mestruali, che stavo solo fingendo, anche quando per due anni ho potuto muovermi solo grazie a due stampelle.

Ho speso, per curarmi….no, non per curarmi, perché non esiste cura per le malattie croniche…ho speso, dicevo, per sopravvivere migliaia e migliaia di euro. Perché la sanità ha tempi biblici, perché l’endometriosi non è stata riconosciuta come malattia grave ed invalidante. E ho rischiato, nei momenti peggiori di vedere dimezzato il mio stipendio perché “mi ero ammalata per troppo tempo”. E da questo punto di vista sono pure stata fortunata, perché avendo un lavoro statale non ho rischiato il licenziamento. Ma tante donne nella mia situazione sono state “fatte fuori” dai loro datori di lavoro senza pietà.

La vita privata? Beh, neanche quella è semplice. Se sei fortunata e hai vicino un uomo con un grande cuore (e una gran pazienza) non rischi delusioni. Ma quante sono state trattate come “vuoti a perdere” per l’impossibilità di procreare o perché tanta sofferenza disturbava l’ominicchio e magari anche mammina sua?

Ognuna di noi, posso affermarlo senza timore di smentita, darebbe chissà che per una VITA NORMALE. E quando ci si scontra con l’ignoranza si farebbe volentieri a cambio con chi presume di sapere.

Dopo anni di lotte, di marce, di appelli, dopo fiumi di parole, di e-mail alle istituzioni, pare che l’endometriosi adesso sarà inserita nei Lea e sarà considerata invalidante. Non credo che ci daranno “la pensione”, penso che se riuscissimo ad ottenere l’esenzione per le prestazioni mediche e per le medicine, sarebbe già un successo.

Poi leggo certe cose. E sono io ad essere “indignata”. Io ed altre tre milioni di donne.

Non auguro a nessuna donna, neanche a quelle che mostrano incapacità di informarsi e di solidarizzare, di passare quello che abbiamo passato noi.

Ma la vita è una ruota.